一
优优回家后连续两天用喂奶机喂奶,我与保罗轮流值夜班,由于操作上的不方便和设计缺陷,出现了各种小问题。
出院第三天上午,保罗送我妈去机场前,优优自己把胃管拉了出来。保罗回来后,我们按尼克由的预约去看儿科医生苟福。苟福医生坚决反对插胃管,力主我们用奶瓶喂奶,于是我们开始奶瓶喂奶历程。尽管十分艰难,但优优在一点点进步。
上门护士每周来两次,称量体重身高,进行一般性检查。两周后我们取消了上门护士服务。
在我们选定早期干预公司后,pt、ot、st(国内分别称为运动疗法、作业疗法、语言疗法)的评估师陆续上门来评估,初步定下早期干预治疗方案。次年早春,埃及pt上门服务,每周一次,后来ot和si(特别活动指导)以及st都上门了。治疗频率随着他的年龄增长不断递增,最多的时候pt、ot分别有一周五次,st一周两次。
优优两岁多开始上早期干预学校,他的st服务由家里转移到学校。三岁时,经过教育局评估,他上了特殊学校学前班,有了教育局专门为他制定“个人教育项目”(individualized education program,简称iep)。所有由政府付费的早期干预家庭服务停止,他开始在学校接受由教育局安排的各种治疗。在学校,他在各方面都取得了长足的进步。
优优三岁开始说话,三岁半开始走路,四岁多开始正式吃非流质固体食物。他戴过将近一年的眼罩矫正对眼;戴过半年头盔矫正头型,在最初的三个星期,效果显著。他用过助步器练习走路,但他更喜欢牵着大人的手走。他曾有“剪刀脚”,从两岁多开始,去医生诊所订做脚托。脚托对他腿脚起了良好的支撑和稳定作用,他得以走得更稳、更快,同时也矫正了“剪刀脚”。
优优虽然是特殊孩子,但他活泼快乐的性格、友好乖巧的态度和乐天的精神,无论是在学校、医院、图书馆,还是公寓楼、亲朋好友家,都为他赢得关注、厚爱以及良好的人缘,让他成为引人注目的小明星。
查理和“政委”是优优的好朋友。查理与优优经常互赠礼物,而政委每次出门上班,看见我们在大厅等校车,都要跟优优说笑玩耍一阵儿。他的妻子苏珊娜经常与优优分享糖果糕点。
出院后去肠胃科手术医生办公室复诊,我们同时遇到托米科和默罕默德两家人,显然他们也都做过疝气手术。
优优上早期干预学校第一周,我全程陪读,在校车上听到校车公司的调度在通话中说:“最后一个要接的孩子是那由米。”那由米也上了早期干预学校,但跟优优不是同一所学校,我们没再见过她。
我每年年末都用优优的照片订做贺卡,寄给医生护士们算是一年进程的汇报。
在两年后的尼克由毕业孩子大联欢中,我们见到了阿塔拉医生。他成为医院可以独立开设诊所的专科医生。他说,我们寄给他的贺卡贴在墙上,跟他自己孩子的照片贴在一起。
尼克由大联欢时,我们见到了瓜达鲁普,卡洛斯坐在童车里玩着手机。瓜达鲁普说,卡洛斯已会走路,一不留神他就溜出家门跑到街上,但是他吃东西很挑剔,还是要用奶瓶,不愿意用杯子。
瓜达鲁普说,她曾去参加了罗纳尔多的葬礼。
出院时,罗纳尔多的纪念牌还没建起来。后来我去过斯坦登岛一家医院的烧伤烫伤科icu,看到每个单独的小房间门口都钉了一块金属纪念牌,纪念在icu去世的消防队员和警察,上面有照片、姓名、生卒年和生平事迹。
艾米平安健康地长大,看不出跟正常孩子的差别,两岁时就坐飞机回台湾探亲了。
南京表妹的大宝、小宝没有再回过医院。三岁时,大宝上了幼儿园,小宝由母亲和外婆每周五天带到医院去做早期干预治疗(一天三项,每项四十分钟,各项之间休息一个多小时),疗效显著。两个孩子在四岁多时都可以骑儿童三轮车了。
四年后的一天,保罗在地铁站偶遇玛丽亚娜。她在离开尼克由一年后,有了个女儿,足月生产。
三年后,我寄给护士经理司彤乐的贺卡被退了回来。随后,从黛拉处得知,司彤乐半年前猝死于家中,尼克由全体职员给她开了个感人的追思会。她葬在新泽西,遗憾的是,无法得知确切地点,无法为她扫墓献花。
十一
司彤乐的助手、瘦高个的黑人女士成了尼克由新护士经理,柯伊慕成为她的助手。
十二
黛拉开设了自己的护士专线电话,解答早产儿母亲们在喂养上遇到的问题。黛拉告诉我,当初她申请尼克由的工作时,因某种原因受阻,是司彤乐冒险决定录用她。她会永远感激、想念司彤乐。我们也一样。
十三
马普洱退休了。她不再需要每天披星戴月坐一两小时的公车从遥远的白石桥赶到布鲁克林上班,可以安度晚年了。
十四
我们几次在不同地点遇到雪莉,她有一位帅气的丈夫和一双上小学的可爱儿女。尼克由之外的雪莉是典型的贤妻良母。
十五
我们为王老先生庆祝九十七生日后五个月,他安详地在医院去世了。我最后一次探望他时,他没有醒。离开医院半小时后,护士电话通知我,他的心跳停止了。我为他料理了后事,他最后两位护理员和以前的护理员出席了他的小型悼念会。
十六
优优出院不久,黛拉给我打电话,说有一位中国妈咪的孩子跟优优的状况很相似,问我愿不愿意跟妈咪谈谈。我跟这位妈妈通话之后,才知道她的孩子是在b9的凯文。凯文的妈妈跟我成了电话朋友,交流了很多信息与经验,但一直没有机会见面。
我们期待着今年五月尼克由大联欢的相聚。
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